Cinque Terre

Mireya Maldonado

Periodista.

Cáncer de mama: frivolidad en los medios

Una palabra que paraliza, que golpea en la cabeza y se hilvana con otra aún más temida: muerte. El primer acto de todo aquel que la escucha es sobrevivir a la certeza de que en su cuerpo existe un grupo de células que crecieron sin control. Cada persona diagnosticada tiene experiencias únicas para enfrentar su padecimiento, sus mutilaciones, un registro de dolores que envuelven también a su entorno familiar, historias que pueden fortalecerlos o aniquilarlos.

¿Una sentencia de muerte?

Francisca sintió un escurrimiento de agua helada “que caía en mi cabeza, que me atravesaba todo el cuerpo y me llegaba hasta los pies. Un doctor joven del ISSSTE me dijo así nomás que tenía cáncer de mama. Lo dejé de oír y ver casi de inmediato, solo pensaba que para mi ya se había acabado todo. Había veces que me llegaban pensamientos positivos, tenía la esperanza de curarme, pero al mismo tiempo me imaginaba hasta dónde me iban a velar mi esposo y mis hijos y quiénes iban a ir. Después aprendí que no era una sentencia de muerte, sino otra forma de vivir”.

Son vivencias que no reflejan los números fríos que, sin embargo, son necesarios para tener idea de lo que ocurre específicamente en torno al cáncer de mama. Hoy, pese a campañas como “Tócate”, listones y edificios iluminados de rosa, medios de comunicación que en el día internacional de ese padecimiento publican notas con declaraciones de funcionarios, algunas cifras o recomendaciones, el padecimiento se ha convertido en una epidemia que ha irrumpido con fuerza en Latinoamérica y el Caribe y no respeta edades: En México es la segunda causa de muerte en mujeres de 30 a 54 años y amenaza a todos los grupos socioeconómicos.

Desde 1993 aproximadamente, los servicios de salud en focaban sus esfuerzos en la epidemia del cáncer cervicouterino. Entre tanto, la prevalencia del cáncer de mama aumentaba sin que se considerara combatirlo. De hecho cada año crecen los índices de mortalidad. Según The International Agency for Research on Cancer, padecimiento tiene un índice de mortalidad a nivel mundial de 39%. Cabe el mencionar que la mayor incidencia se registró en países desarrollados pero en los países en vías de desarrollo mueren más mujeres.

Si bien no hay consenso con respecto a causas y factores de riesgo, si existe la certeza de que la detección temprana es primordial para el éxito de tratamientos o aumentar la sobrevida de mujeres diagnosticadas con ese mal. Pero esa detección parece ser pálida intención cuando se sabe que el Sistema de Información de Cáncer de la Mujer (SICAM) indica que 90.8% de los casos se diagnosticó en etapas tardías o no clasificables de 2003 a 2008. Dicho de otra forma, al parecer menos del 10% de los casos en México se detecta en las fases iniciales de la enfermedad en comparación con el 50% en Estados Unidos.

Otro número: en México solo existe capacidad instalada para practicar algo así como tres millones y medio de mamografías en un lapso de dos años cuando con base en las normas oficiales las mujeres que deberían hacerse esos estudios son…catorce millones.

Esas cifras no solo evidencian que los programas preventivos y de manejo del cáncer requieren, por lo menos, ser revisados. También reflejan miles de historias de amores que se afianzan o abandonos; de pérdidas, de costos que empobrecen aún más a familias, de atención que no se tuvo en el momento oportuno; de falta de interés por parte de medios de comunicación, a través de secciones de salud cotidianas; de difundir datos útiles para las mujeres mexicanas más allá del día internacional de cáncer de mama. De reflectores efímeros cuando una estrella hollywodense se hace una mastectomía preventiva, de tratamientos difíciles e inciertos, de muertes que pudieron evitarse pero también de mujeres que decidieron dar la pelea, informarse, apoyar a otras en su situación y sobre todo vivir.

En pleno siglo XXI, es válido preguntarse por qué, en las últimas cinco décadas en México, con los significativos avances en los terrenos de la ciencia médica, ha aumentado notoriamente el número de vidas que se pierden por cáncer de mama, la mayor parte de forma prematura.

El rastro de las pérdidas

Un recorrido por diversas publicaciones especializadas da algunas respuestas: los servicios de salud están fragmentados, lo cual denota políticas desarticuladas entre instituciones de salud que además están rebasadas por la demanda, los registros de cáncer son deficientes o simplemente inexistentes, la información y educación para las mujeres es precaria, existen nuevos tratamientos pero son caros y por tanto inaccesibles para buena parte de las enfermas, el personal médico es insuficiente y no es raro que en el primero y segundo nivel carezcan de la capacitación adecuada, es frecuente que en las instituciones de salud no existan los medicamentos, hay evidencias que indican falta de acceso a los servicios de salud, y en especial a la cobertura con mamografías.

Para el propio sistema de salud todo se complica, la inversión en actividades preventivas sistemáticas, planeadas, es mucho menos costosa que los tratamientos. Y ese es precisamente uno de los principales problemas en la atención de esta enfermedad: su alto costo. En México, por ejemplo, una sesión de quimioterapia varía de entre 15 y 25 mil pesos, un enfermo necesita de cinco a más sesiones, en un plazo de entre 15 y 30 días. A esto se suman otros tratamientos como radioterapias o cirugías, por lo que las cifras aumentan, además del tiempo en que el paciente permanece hospitalizado.

Según una aseguradora, en promedio se pagan más de 200 mil pesos por asegurado para solventar los gastos de cualquier tipo de neoplasia y adicionalmente una mujer con cáncer de mama puede llegar a gastar más de 800 mil pesos (cantidades que evidentemente no tiene la inmensa mayoría de la población) para combatir su enfermedad. Si en México se detectan cada año alrededor de 14 mil casos de cáncer de mama, una simple operación matemática nos daría una cifra descomunal tan solo por esos nuevos casos que, ante todo son rostros, mujeres con papeles determinantes en los entornos donde viven, entornos que se trastocan y eso, resulta imposible medirlo. Con una política de salud transversal, que sumara a todos y privilegiara acciones más bien preventivas, los costos serían menores y se salvarían más vidas productivas que tienen un peso insustituible en sus familias, en la sociedad.

Sin embargo, datos del artículo, “Cáncer de mama en México: una prioridad apremiante”, publicado en 2009 por Salud Pública, de Felicia Marie Knaul, Gustavo Nigenda, Rafael Lozano, Héctor Arreola-

Ornelas, Ana Langer y Julio Frenk, este último secretario de Salud durante el sexenio de Vicente Fox, explican que mientras la epidemia del cáncer de mama ya es prioridad en países desarrollados, en México se le ha prestado insuficiente atención. En forma paralela, la investigación ha producido nuevas opciones terapéuticas, muchas de las cuales tienen un costo elevado.

Los sistemas de seguridad social de México cubren alrededor de 40 a 45% de la población que trabaja en el sector formal de la economía, pero los tiempos de espera constituyen un problema habitual, los medicamentos no se encuentran con frecuencia disponibles y deben pagarse del bolsillo de los derechohabientes.

Las organizaciones no gubernamentales en particular, y la red de servicios de la Secretaría de Salud (SS), hacen mucho énfasis en la autoexploración mamaria, sobre todo ante la falta de acceso a la mamografía porque las unidades son insuficientes así como el personal capacitado, en especial en las áreas rurales, hay además mucho papeleo, falta de información, las distancias hasta los centros de salud muchas veces son muy grandes. Por si fuera poco, el examen clínico no incluye en general la exploración de los senos y, cuando lo hace, “con frecuencia no es un procedimiento sólido desde el punto de vista técnico”, señala Julio Frenk y los demás autores del artículo en comento.

En este aspecto, llama la atención que en el documento “Estadísticas a propósito del día mundial contra el cáncer” del Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI) se comenta que la autoexploración no previene el cáncer de mama, pero sí logra concientizar sobre la importancia de revisarse y realizarse mastografías que facilitan detección oportuna y un tratamiento temprano. Esto resulta paradójico porque se promueve el famoso “tócate”, que por cierto generalmente no dice cómo hacerlo, con el ánimo de concientizar para realizarse estudios pero éstos muchas veces son poco accesibles por la falta de equipamiento, de capacitación.

De hecho, en la propia Encuesta Nacional de Salud y Nutrición 2012 (ENSANUT) se menciona que la NOM 041-2011 recomienda “la mamografía de tamizaje cada dos años en mujeres de 40 a 69 años. El grupo blanco corresponde a poco más de 14 millones de mujeres. Sin embargo, con la capacidad instalada en los servicios clínicos en el país, únicamente se podría cubrir a 24.7% de las mujeres mexicanas en un lapso de dos años”. El doctor Sergio A. Rodríguez Cuevas, director de la Fundación de cáncer de mama (FUCAM) dice que “en México, la mujer desarrolla ese tipo de neoplasia, en promedio, una década antes que las europeas o norteamericanas (51 vs. 63 años), hecho en parte explicable por la conformación de la pirámide poblacional mexicana, donde predominan las mujeres jóvenes.

“Este hecho sugiere la existencia de factores genéticos y/o estilos de vida comunes y al mismo tiempo es un problema en el diagnóstico, ya que el estándar de oro del diagnóstico oportuno, la mastografía, es menos eficaz en las mamas densas de las mujeres jóvenes y explica en parte, porqué, en ese grupo de mujeres (menores de 45 años) el diagnóstico es más frecuentemente tardío, como se demostró en un estudio del Hospital de Oncología del IMSS, donde la media de edad de las mujeres con etapas III fue de 48 años y 68% eran premenopáusicas.”

El dato anterior hace resaltar una contradicción. De acuerdo a la ENSANUT 2012, la norma anterior a la NOM 041-2011 favorecía el uso de la mamografia en mujeres ≤50 años, por lo que la cobertura en los dos últimos años, antes de la publicación de la encuesta, fue mayor en mujeres de 50-69 años que en las de 40-49, precisamente el grupo al que más frecuentemente se diagnostica de forma tardía. Tal vez ahí esté una de las razones por las que el cáncer de mama no se atendió en su primera etapa en muchas mujeres premenopáusicas.

Cabe destacar que a diferencia de otros países, en México todavía no hay infraestructura que garantice una atención inmediata a las mujeres que enfrentan un diagnóstico positivo, así como campañas de prevención que motiven a las mujeres al reconocimiento y exploración de su cuerpo.

“Yo tengo mucha fe”

Irma, de 36 años, me mira con sus enormes ojos negros, mueve de un lado a otro su cabeza sin cabello y me cuenta un día noté que mi pezón derecho tenía otro color. Además, cuando me bajaba la regla me dolía mucho. Fui a un chorro de centros de salud y en todos me dijeron que no tenía la edad para hacerme una mastografía. Peregriné como siete meses hasta que un doctor se apiadó de mí y me mandó a la Fundación CIMAB. Ahí si me hicieron todos los estudios y resultó que ya estaba todo cundido mi seno. Me lo tenían que quitar urgentemente y corrí para Cancerología, nomás que como era diciembre, todos salían de vacaciones y me daban fecha hasta febrero. ¡Imagínese, dos meses más! Me operé gracias al mismo doctor y a mi patrón que pagó gran parte de mi operación. Gracias a eso sigo viva y mis hijos, que están chiquitos, tienen todavía a su madre. Ahora nomás a esperar que pasa con mi tratamiento. Yo tengo mucha fe.

En dicha NOM también se estableció un examen clínico anual realizado por personal capacitado que es uno de los flancos débiles del sistema de salud, para todas las mujeres de 26 y más años que visitan un centro de salud, Como dice el mismo Julio Frenk en “Cáncer de mama, una prioridad apremiante”: “Estas directrices aún son de papel pues no garantizan los recursos ni la aplicación de las normas, así que la cobertura está muy lejos de ser la adecuada”.

Sara Murúa, presidenta de Enclave Equidad Social y Transparencia AC, exlegisladora de la ALDF en 1997-2000 es una paciente en remisión de cáncer de mama que dio la batalla por su vida en todos los frentes. Ella dice, con base en sus vivencias que, la llevaron a investigar, cuestionar y no quedarse paralizada por el impacto del diagnóstico que “en general tenemos una alta incidencia de cáncer en hombres y mujeres entre 15 y 40 años por lo menos desde hace cinco años. Este dato no lo han querido confirmar y obviamente la Secretaría de Salud (SS) no lo acepta.

Ella comenta que el 90% de la gente que está haciendo prevención es del ámbito privado, asociaciones civiles, actrices, gente conocida pero no el gobierno. Aquí no hay prevención. “Si nos fijamos, por ejemplo las campañas de obesidad se dan cuando ya estamos con serios problemas. Por eso cuando dijo el director del INCAM que se hará un programa es porque ya nos llevó el tren, porque ya se murió mucha gente y son cifras que no te van a dar, es información clasificada”.

En cuanto a las mastografías, la ex legisladora narra: “muchas mujeres activistas y diputadas de todos los partidos dimos la batalla porque la SS quería cambiar la norma oficial de cáncer de mama, que las hace obligatorias, y aumentar la edad de 40 a 50 años. Nos quedamos con 40 años de nuevo”. Sin embargo parece que no es suficiente “dicen que en mujeres menores de 35 años es muy difícil detectar cáncer de mama por la densidad del tejido. Ese es el argumento oficial, el de fondo es una cuestión de recursos”, opina Sara Murúa.

Por otra parte, ¿qué ha pasado en los Estados en general? “Han convertido a las mastografías en una cuestión electorera y eso no te sirve de nada si no le das seguimiento, si no le das atención rápida a las mujeres. Entonces, si entregan resultados en seis meses, en ese lapso se puede morir mucha gente.

“Aquí en el DF por lo menos tienen el Programa de Atención Integral de Cáncer de Mama (PAICMA) y una ley de atención integral aprobada el año antepasado. En otros Estados no existe eso, entonces hacen un montón de mastografías, nada más utilizan a las mujeres y no le dan seguimiento. Por ejemplo, hay lugares como Hidalgo que no tienen hospital oncológico, entonces aunque se practiquen los estudios ¿de qué demonios sirve si las mujeres, en lo que llegan a cancerología, ya se murieron? “¿De qué sirve hacer millones de mastografías si tenemos 25 radiólogos especialistas para leer las mastografías en todo el país. La exigencia a un prestador de servicios privado o público en un programa de esa naturaleza es justamente, primero el tiempo de entrega que no debe rebasar un mes y a veces menos. Porque cuando se detecta un cáncer avanzado, se trata de que ahorita hacen la mastografía y mañana se entra a quirófano. Cuando a mi me hallaron el tumor de 4.5 todavía se tardaron un mes en hacerme los estudios y eso es un tiempo perentorio”.

¿Dónde están las políticas de salud?

En el texto sobre “Políticas públicas para la detección del cáncer de mama en México” de Olga Georgina Martínez-Montañez, Patricia Uribe-Zúñiga y Mauricio Hernández-Ávila se comenta que “una de las principales objeciones de la mastografía es que sus promotores magnifican los beneficios y ocultan sus efectos indeseables, como sobrediagnóstico y sobretratamiento (30%), resultados falsos positivos, falsa tranquilidad por resultados falsos negativos que favorece el retraso de la atención, estrés, dolor y un pequeño, pero real riesgo de tumores inducidos por la radiación”.

Por ello, sus autores opinan que ese estudio por sí solo no es suficiente. Se trata de “una empresa multidisciplinaria compleja que requiere equipo especializado así como profesionales capacitados y experimentados. Se dirige a mujeres sanas y asintomáticas, por lo que es una obligación ética de los servicios de salud proporcionar información equilibrada, honesta, adecuada, veraz, basada en evidencia científica, accesible, respetuosa y adaptada a las necesidades individuales, presentada de una manera apropiada e imparcial que permita la decisión informada sobre participar o no en la detección.

“Algunas características mínimas establecidas en los lineamientos europeos para el tamizaje y diagnóstico del cáncer de mama serían que todas las instalaciones médicas que desarrollen trabajen de acuerdo con protocolos y guías consensuados, cumplir con un mínimo de estándares recomendados en cuanto a personal y equipo, y apegarse además a las metas e indicadores de desempeño.

“Otro de ellos sería que todas las mujeres que requieran operaciones de mama u otro tratamiento deben tener una evaluación multidisciplinaria, clínica, imagenológica y de anatomía patológica, revisada y documentada en reuniones preoperatorias y posoperatorias regulares. Asimismo, el oncólogo debe asegurarse de que las mujeres reciban la información sobre las opciones terapéuticas y estén enteradas de que la operación conservadora es el tratamiento de opción para la mayoría de los cánceres pequeños detectados por tamizaje. Cuando sea apropiado, debe ofrecerse a las pacientes opciones para la reconstrucción inmediata o retrasada en caso de mastectomía”.

El patólogo es un miembro importante del equipo multidisciplinario y debe participar en las discusiones preoperatorias y posoperatorias de los casos. El diagnóstico preciso de patología y la disponibilidad de información pronóstica significativa son vitales para asegurar el control apropiado de la paciente, así como para la vigilancia puntual del programa. No menos importante resulta el apoyo a la paciente que debe estar a cargo de las enfermeras especialistas en mama o personal con entrenamiento en psicología con especialidad en cáncer de mama, que debe estar disponible para aconsejar y ofrecer apoyo emocional.” Son muchos “deben” que generalmente no se cumplen.

Hilda se describe en los cinco meses de quimioterapia “por ahora no tengo cabello, estoy sin cejas y pestañas, las uñas se me caen, no tengo sensibilidad en los dedos de las manos y los pies, además de las cicatrices de la operación. Sé que es pasajero y es lo más visible. No se habla del corazón, el hígado todo lo que se daña por dentro. Te deshidratas, sientes secos la boca y los ojos. A la vez tienes calor en las noches y las pastillas diarias de tamoxifeno hacen que el ánimo suba y baje. En mi caso me están induciendo la menopausia, así que añado los bochornos. Lo único que queda es tener paciencia, ser paciente, por eso, al final del día, se dice así a quien tiene que esperar su recuperación. Y yo estoy convencida de que salgo de esta. Voy con todo para terminar con el cangrejo”.

“Lamentablemente, en el caso de México aún estamos muy lejos de alcanzar esas recomendaciones”, opinan los autores del artículo sobre políticas públicas. “Además del rezago de un programa nacional enfocado en la detección del cáncer de mama, que cumpla con los estándares internacionales, los servicios de diagnóstico y atención avanzan lentamente. El elevado porcentaje de casos no clasificables evidencia que los servicios de salud están fragmentados, que no hay una coordinación adecuada entre los diferentes niveles de atención.”

En este aspecto Sara Murúa es tajante cuando dice que no hay una política pública en cuanto al cáncer de mama. Y no la hay primero porque los dos hospitales en este país, los mejores, el Instituto Navcional de cancerología (INCAM) y Oncomédica, del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), donde están todas las vacas sagradas, atienden a demasiados pacientes, no tienen presupuesto y el resto de las instituciones no tienen equipos adecuados, están sobresaturados.

Los doctores atienden de 25 a 30 pacientes diarios. Hay ocho Estados que no cuentan con hospital oncológico y de los que si tienen, además de la mala cultura del centralismo, muchas veces carecen del equipo correcto, no hay médicos suficientes. Por lo menos en la década de los 70 y 80 se había consolidado la red de atención de primer y segundo nivel, con los centros de salud. Pero todo eso se rompió a partir del seguro popular, porque este sistema especifica una serie de cosas que se puede atender o no. Por ello se fisura el sistema tradicional de atención que, si bien no era perfecto había empezado a consolidarse desde el general Lázaro Cárdenas hasta José López Portillo.

“Pese a los avances en el conocimiento y la tecnología médica, el acceso a la atención de la salud continúa marcado por profundas desigualdades entre países y en un mismo país. A las inequidades en el acceso económico, geográfico y cultural se han sumado las creadas por políticas recientes de reforma del sector que han promovido esquemas de financiamiento privatizador y regresivo. Tales políticas, además de restringir el acceso a la atención, pueden imponer costos “empobrecedores” a aquellos que logran acceder, agudizando así inequidades existentes en las condiciones de vida.”

Hay que reconocer que el avance en cáncer en cuanto a detección oportuna, en cuanto a equipos de verificación posterior para seguimiento los tiene el INCAM y el Centro Médico. Ahí sí, una vez que detectan el padecimiento está muy protocolizada y asegurada la atención. El problema con el IMSS es el seguimiento que no es tan rigorista como el de Cancerología, cuyo sistema es como un seguro de vida, agrega la ex asambleísta.

Sin embargo, cuestiona Sara Murúa, en Cancerología pecan de ortodoxos “¿Quién les dijo, seguro alguna vaca sagrada, que el protocolo en este país para el cáncer de mama tiene que ser quimio y radio cuando en Estados Unidos, Francia, se hacen una de las dos cosas?

“Claro, se supone que se justifica porque la quimioterapia es para el manejo global de la enfermedad y la radio es para la atención local. Pero, ¿qué cuerpo te aguanta sobrevivir a la palabra cáncer, luego que te operen, después las quimios y las radios? Psicológicamente, fisiológicamente, físicamente, está en japonés. Además la quimio tiene fuertes efectos colaterales. Yo tengo cataratas, daño en la parte media del oído y el área del lenguaje.

“Anteriormente era igual tener un tumor de mama de punto cinco centímetros que uno deocho por diez, porque te daban lo mismo. El año pasado comenzaron a cambiar los protocolos en el INCAM porque las mujeres se les estaban muriendo, reincidiendo antes del año. Por ejemplo, antes se ingresaba a preconsulta, confirmaban el diagnóstico y nos enviaban a lo que yo llamo el primer circuito, donde el médico mandaba a hacer la biopsia los estudios, y de ahí a Oncomédica, donde definen cuantas quimios y radioterapias aplican. Después la cirugía o al revés dependiendo de los casos. Ahora hay un pull colegiado que revisa los expedientes y entonces derivan de forma diferenciada.

Decisones cruciales: ¿qué pasa con los protocolos?

Por si fuera poco, “en este país no tenemos un correcto análisis epidemiológico donde haya además un conciliábulo entre todas las vacas sagradas de la oncología y la medicina porque cada quien tiene sus egos. Hasta la fecha no hay un acuerdo único, entonces aunque toman los protocolos internacionales, el aterrizaje depende de la interpretación de quien dicta las políticas nacionales en materia de oncología”.

Por otra parte, el cáncer no se considera como una enfermedad que se hereda debido a que la mayoría de los casos de cáncer, quizá el 80 a 90%, ocurren en personas sin historia familiar. Sin embargo, la probabilidad de que una persona la desarrolle puede ser influida por ciertos tipos de alteraciones genéticas.

Por ejemplo, de acuerdo con información obtenida de la página del Instituto Nacional de Cáncer de Estados Unidos el HER2 (siglas de Human Epidermal growth factor Receptor-type2 que en español significa Receptor-2 del factor de crecimiento epidérmico humano) es el nombre de una proteína producida por un gen específico cuya alteración, o cantidades excesivas, puede producir cáncer.

Este factor hace que el tumor sea más agresivo y una probabilidad mayor de hacer metástasis. En cantidades normales, dicha proteína desempeña un papel importante en el crecimiento y el desarrollo de las células epiteliales. Las células de las glándulas mamarias son ejemplos básicos de células epidérmicas. “Los cánceres que producen demasiada proteína HER2, constituyen una forma particularmente maligna de la enfermedad y representan aproximadamente 20% de todos los casos de cáncer de mama diagnosticados”.

Los estudios que le practicaron a Sara Murúa concluyeron que es “hormono dependiente”, lo cual quiere decir llanamente que el cáncer se alimenta de las hormonas. “En mi caso fue estrogénico, porque yo tenía muchos estrógenos, en otros casos puede ser progesterona. Por cierto, las positivas en HER2 no son hormono dependientes.

Entonces el protocolo marca que si hay un tumor de punto cinco a tres centímetros te operan y después te aplican quimioterapia y radioterapia, en ese orden. Pero si es mayor de tres centímetros, como en mi caso, primero te dan quimo, después te hacen la mastectomía y a mí me querían dar otras 12 quimios y 25 radios, mas 5 años de Tamoxifeno, ‘por si las moscas’, como preventivo. Si yo me hubiera hecho eso ya no estaría hablando contigo. Ya están modificando protocolos en tumores de menos de 3 centímetros. El asunto es: ¿Qué hacen con las mujeres con tumores mayores de 3 centímetros?”.

Dicho medicamento bloquea específicamente la acción del estrógeno que estimula el desarrollo de las células tumorales “y en torno al cual hay una polémica en Estados Unidos porque uno de sus efectos secundaros es el derrame cerebral. Pero con los protocolos en el IMSS, ISSSTE y Cancerología se lo dan a las señoras como si fueran salvavidas y todo mundo se lo toma un lustro.

Además, lo que no entiendo es porqué les siguen dando el medicamento a las mujeres mayores de 60 años, si se supone que ya no hay flujos hormonales.

“Yo preferí sacarme la matriz y los ovarios, lo cual es igual de discutible y polémico que la mastectomía preventiva. Un médico me dijo que era antediluviano, que para eso estaba el tamoxifeno, y ahora el jefe de Oncomédica me dice que es lo mejor que pude haber hecho. Actualmente, hay un debate muy fuerte sobre la alternativa de medicar con dicho fármaco y su eficacia para cortar el flujo de hormonas o la extirpación de ovaros y matriz. A mi me lo querían dar sin decirme que había dicho el patólogo, sin información.

“Por eso sobrevivir al cáncer es eso: tiene que ver con la moral, con la visión de vida. La otra es la relación médico paciente, donde nosotros no tenemos derechos, donde no podemos tener nuestro expediente médico y para obtenerlo debes pelearte con el IFAI. Pero eso solo lo hacen pocos, dime si una señora que viene de un mundo olvidado, que no maneja la computadora va a pelear su expediente. Y la otra es que te expliquen lo que tienes.

Cuando yo pregunté, una doctora me dijo ¿Y tú para que quieres saber qué tipo de cáncer tienes? ¿Cómo para qué? Es mi cuerpo, es mi cáncer. Claro, si no te dan información suficiente careces de elementos para tomar decisiones y en ello te va la vida”.

No hay información ni registros

Y como dice la propia Sara en su ponencia “El Género, la Corrupción y el Derecho a la Salud y el Acceso a la Información, en pacientes mujeres con Cáncer de Mama en México”: “tenemos un incipiente avance en el Acceso a la Información en general, pero en el caso de las y los pacientes, se aplica la Norma Oficial Mexicana que data de 1998 sobre el Expediente Clínico (NOM-168-SSA1-1998) que impide contar con el expediente, sobre todo si uno se atiende en instituciones públicas como en el caso de los hospitales de la Secretaría de Salud. También se debe tomar en cuenta que en México, el 50% de las pacientes que vienen a la capital del país a atenderse por Cáncer de Mama, provienen de estratos sociales bajos y el nivel cultural es uno de los obstáculos para acceder a un mejor tratamiento.

“De acuerdo con la Norma Oficial Mexicana, NOM- 040-SSA2-2004, en materia de Información en Salud, “El acceso, uso y difusión de la información se sujetará a los principios de confidencialidad y reserva que establecen las disposiciones vigentes en materia de información como son la Ley General de Estadística y Geografía y Ley Federal de Transparencia y Acceso a la Información Pública Gubernamental”. Ambas normas mencionadas no posibilitan el acceso masivo a la información médica sobre las pacientes que padecen Cáncer de Mama, entre otros padecimientos”.

De ahí que Sara Murúa señale que el combate al cáncer debe ser de forma integral. “Ya no se debe de pensar que es el monstruo de 45 cabezas. El monstruo no es el cáncer, es el tratamiento, es la forma en que te tratan. Por ejemplo, cuando un médico te dice que en oncología la palabra cura está prohibida, te das cuenta de cómo abordan esta enfermedad en México. La otra es como lo toman los familiares. Nuestra cultura en torno al tema es totalmente martirológica, todo mundo te cafetea, te dan por muerto y hay hasta quienes aún creen que es contagioso, dice la presidenta de Enclave.

En el artículo “Cáncer de mama en México”, una prioridad apremiante, del doctor Frenk y otros autores ya mencionados, se considera que “muchos países en la región de Latinoamérica y el Caribe, incluido México, cuentan con planes nacionales de salud que incluyen al cáncer de mama como una prioridad. Estas iniciativas podrían intensificarse en forma notoria mediante la aplicación del enfoque de la Iniciativa Mundial de Salud de la Mama que se perfile en crear normas basadas en evidencias apropiadas a la realidad económica y cultural de cada país para mejorar los resultados clínicos. La medida promueve un enfoque integrado y sistemático de educación para la salud, la exploración clínica, mamografía y tratamiento.

Resulta prioritario recabar más y mejores datos y mantener registros clínicos detallados. Pero como sucede en la mayor parte de la región, en México éstos son deficientes o simplemente inexistentes. ¿Y para qué sirven esos registros que casi brillan por su ausencia? Por ejemplo, para mejorar la calidad del diagnóstico y tratamiento de las neoplasias, con sus características histológicas, de extensión, distribución por edades y de procedencia, lo que permite evaluar el cumplimiento de los protocolos. Con ellos también se conoce la verdadera supervivencia de todos los casos vistos, apoyan a la investigación clínica y son fundamentales para las actividades preventivas, de planificación y la evaluación sanitaria, entre otros aspectos no menos importantes

“Una prioridad en investigación es la generación de evidencia sobre factores causales en las mujeres mexicanas, necesaria para dirigir mejor los programas y políticas. Dicha investigación se debe centrar en la comprensión de las razones del incremento de la mortalidad por cáncer de mama, así como del descenso del cáncer cérvicouterino. “Se debe poner mayor énfasis en la detección temprana y una medida clave para ello es elevar la conciencia y la educación sobre la salud pero también es imprescindible capacitar a los prestadores de atención primaria en salud, incluidas las parteras y los promotores de la salud, así como por el fortalecimiento de la educación de médicos y enfermeras sobre la salud y la exploración clínica de la mama. Tanto la educación de las mujeres como la de los prestadores de servicios deben tomar en cuenta la cultura local y la estructura de la población, incluidas las variaciones basadas en el índice de masa corporal, factores étnicos, edad, antecedentes familiares de cáncer y antecedentes reproductivos.

“Por el lado del tratamiento, se requiere un análisis nacional y local integral para identificar cuáles son los recursos disponibles. En México ya existen la legislación y las normas para el acceso universal, pero todavía falta mucho camino por recorrer antes que se traduzca ello en acceso efectivo a servicios de salud adecuados y de alta calidad. De igual manera, se debe aumentar la conciencia tanto de los prestadores de servicios de atención primaria como de las mujeres respecto de estos derechos, de manera que se pueda alentar a las mujeres a buscar la atención y a las instituciones a ampliar su capacidad para ofrecer servicios adecuados. Asimismo, el tercer nivel de atención debe contar con el equipamiento adecuado y convertirse en centros regionales de excelencia.

La concientización: camino de dos vías

“De la misma manera, existen barreras relacionadas con ideas erradas y falta de conocimiento por parte de las mujeres, ya que muchas de ellas cuentan con muy poca información sobre la importancia de la detección y tratamiento tempranos, así como de los factores de riesgo vinculados al cáncer de mama. Información preliminar de entrevistas a médicos realizadas en la Ciudad de México revelaron que las mujeres se sienten incómodas o le temen a la mamografía y que incluso sus compañeros las disuaden de realizarse el examen.” De ahí la importancia de campañas educativas y de concientización.

Para Hilda García, periodista mexicana radicada en Nueva York, uno de los pasos más importantes que podemos dar como sociedad para contribuir a que se revierta la ausencia de políticas públicas en torno al cáncer de mama “es que las mujeres tomen cartas en el asunto. Ellas, junto con sus médicos, son pieza clave. Es importante combinar mamografías y ultrasonidos porque las primeras no siempre indican que haya un tumor o una señal de cáncer. Ahora bien, cuando hablo de que se debe tomar control como mujer es porque a veces para evitar que ‘nos duela’ una mamografía procuramos evadirlas.

“Por ello, el proceso de concientización involucra la exigencia de derechos, como el de la salud, pero también es una obligación movilizarse en lo personal. E Hilda narra una anécdota para ejemplificar esta doble responsabilidad: “Hace unas semanas fui a una exposición sobre Nueva York en 1993. Ahí se exponía lo que ocurría en el arte, la política, los deportes, la cultura y la sociedad en general.

Era justamente la concientización sobre el SIDA. Aún no había una idea clara sobre el padecimiento, la cura, los contagios, la prevención.

“Cuando veía la exposición sentí que sobre el cáncer de seno, a pesar de ser una enfermedad detectada de alguna manera desde los egipcios, hace 4 mil años, apenas estamos en esa fase del 93 con el SIDA.

“No obstante, me siento contenta de pertenecer a una generación que transita del terror a usar la palabra cáncer a sentir que tienes posibilidades de enfrentarla, pero también con el miedo de lo que significa que no se sepa ni su origen ni sus maneras de prevenirlo. Eso me lleva a sentirme como esa generación del 93. Ojalá podamos concientizarnos y concientizar a los demás”, comenta Hilda.

Sin embargo, el trecho es largo. Debido a la influencia de algunos elementos socioculturales y valores religiosos el tema del conocimiento del cuerpo sigue considerándose un tabú que limita principalmente a las mujeres a explorar su cuerpo y cuidarlo, por lo cual se dificulta que adquieran un mayor conocimiento de sí mismas.

La vida de las mujeres que enfrentan un diagnóstico positivo de cáncer y la realización de una mastectomía, adquiere un cambio trascendental pues se ven afectadas en sus relaciones personales, de pareja, laborales, familiares, su sexualidad, la invasión a su cuerpo, en algunos casos volverse dependientes y no desempeñar las mismas actividades en su vida laboral y en el hogar.

¿Cómo superar la idea de la pérdida de lo femenino que suele avasallar a muchas mujeres? Hilda García comparte su propia visión: “Cada mañana ves las cicatrices y necesitas pensar todos los días que es pasajero. Que el cabello, las cejas, las uñas, todo regresará. Y que lo estás haciendo para que lo único que no regrese sea el cáncer, Suena muy fácil decirlo, pero ningún proceso lo es porque cada uno es personal. Aunque todas enfrentemos el cáncer de seno, también todas traemos diferentes experiencias previas frente a nuestro cuerpo, nuestra naturaleza, energía, relaciones de pareja o la sexualidad.

“Todo es cuestión de querer salir adelante y no dejarnos abatir. Un 50% de la recuperación, creo yo, está en el aceptar la situación y aprender de qué manera salimos mejor libradas. Nadie, al final, tiene ni la fórmula de la felicidad aunque no tenga cáncer.”

Ahora bien, la información oportuna es tan importante que su insuficiencia y la falta de canales eficaces de difusión se relacionan también con los diagnósticos tardíos. Esta carencia puede promover percepciones vagas y abstractas, ya sea por parte de mujeres o de sus familias, señalan Gustavo Nigenda, Marta Caballero y Luz María González- Robledo en el artículo “Barreras de acceso al diagnóstico temprano del cáncer de mama en el Distrito Federal y en Oaxaca”.

También aparecen otras preocupaciones o inquietudes, dicen los autores, como la sexualidad y el cuerpo de la pareja a partir de los cambios morfológicos experimentados. Para algunas mujeres significa mastectomía radical de una mama o ambas, suspenden la vida sexual, la intimidad de las parejas y los espacios de afecto se reducen en momentos de crisis; todo ello da lugar en ocasiones a un distanciamiento de las parejas a lo largo del proceso de la enfermedad. Varias de ellas perdieron a su pareja durante el proceso terapéutico, y esto también se debe en parte a la falta de información.

Remedios recuerda: “Una noche que estábamos juntos mi esposo y yo él me sintió algo raro, me dijo “oye vieja, te sentí una bola en tu seno izquierdo”. Yo si me asusté desde ahí y me quedé piense y piense toda la noche. Al otro día le dije que me iba con el doctor para que me revisara y hubiera usted visto su cara, me dijo que nada de toqueteos, que no tenía yo nada y que más valía que no le saliera con chingaderas. Entonces ahí me quedé, hasta que me empezó a salir pus de mi pezón, a dolerme. Cuando fui a escondidas me dijeron que ya había avanzado mucho mi mal, me quitaron todo el seno, el muy desgraciado de mi marido me abandonó y ahora estoy con los hijos, que por lo menos ya están grandecitos porque a mí ya se me regó el cáncer y me queda poco tiempo.

“La bibliografía ha mostrado además diferentes casos de barreras sociales y culturales que impiden el acceso de las pacientes a los programas de detección temprana y tratamiento del cáncer de mama. Algunos de ellos se relacionan con miedos y temores a sufrir, morir, abandonar a los hijos, dejar de ser objeto de deseo, perder al esposo; tabúes sobre la incurabilidad del cáncer, percibirlo como sinónimo de muerte; y la generación de sentimientos de angustia, pena, impotencia, rabia, compasión, preocupación extrema y sobreprotección en el seno familiar.

Muchas mujeres, según dicho estudio, antes del diagnóstico tenían información ‘vaga” acerca del cáncer de mama. Casi todas sabían de la autoexploración que debe practicarse la mujer para detectar anormalidades en los senos, pero casi ninguna conocía la técnica ni la practicaba mes a mes después de su menstruación de manera regular.

Cuando ellas mismas detectan un abultamiento durante el aseo diario o lo hace la pareja las mujeres no se atienden de inmediato, muchas veces por la falta de información para tomar decisiones oportunas, pero también porque tuvieron “miedo” a la revisión y eso influyó en la decisión de no buscar ayuda. En otros casos, otras prioridades de la vida cotidiana, como cuidar a los hijos, la pareja o la familia, o el trabajo, postergan la búsqueda.

Varias entrevistadas para ese estudio plantearon que la información deberían suministrarla los médicos cuando acuden a la prueba del Papanicolaou. Además, señalan dos instancias de suma importancia para la información y la “correcta” autoexploración: la escuela y la familia. En el primer caso para informar a las adolescentes y en el segundo para enfocarse principalmente en el papel de la madre de transmisora de conocimiento, el autocuidado y la autoexploración de los senos.

Para los representantes de organizaciones de la sociedad civil y directores de programas de cáncer de mama en instituciones públicas existe un hueco en cuestión de información sobre el cáncer de mama para la población general. Al respecto señalaron que “la raíz de este problema es la falta de información que es poca porque precisamente nunca se ha informado desde la infancia; esto habría que incluirlo como temas de libros de texto, para inducir a las mujeres a que aprendan a conocer sus pechos, aprendan a conocer los signos de alarma, que sepan que se tiene que hacer estudios en forma periódica.

En resumen, no hay la información en términos de penetración o cobertura a nivel nacional e incluso muchas veces la que hay no es veraz, confunde a la población llevando a falsas creencias sobre las causas, los riesgos de padecerla, la población más vulnerable a desarrollarlo y que el cáncer es sinónimo de muerte.

Los medios de comunicación: frivolidad o desinterés

Pero veamos a los medios en México. Escasamente prestan atención a la información en torno al cáncer de mama o al cáncer en general. Las secciones de salud consistentes y periódicas prácticamente no existen. Los mayores esfuerzos los ha hecho El Universal y escasamente Reforma. Las notas en general aparecen en esos días internacionales que lavan conciencias y casi siempre son en torno a declaraciones de funcionarios. ¿No tendrían acaso la responsabilidad social de contribuir con información preventiva, con datos que orienten a quienes ya lo padecen y carecen de recursos?

De hecho la mastectomía “preventiva” que se hizo Angelina Jolie poco contribuye a la prevención ya que los medios, absortos en sus senos, continúan con la frivolización del tema y si las notas sobre su operación ocuparon espacios en todos los medios ahora lo hace su escote y el análisis con lupa de sus apenas perceptibles cicatrices. Primero porque no es verdad que tuviera el 87% de posibilidades de contraerlo por la mutación del GER1 (eso sería a una edad avanzada), segundo porque millones de mujeres no solo en México sino en el mundo carecen de los medios para hacerse estudios genéticos y tercero porque aunque lo supieran pocas podrían pagar esa operación más la cirugía reconstructiva.

Curiosamente, días después de la avalancha de notas en torno a la estrella de Hollywood la Corte Suprema de Justicia de USA decidió que la empresa Myriad Genetics no tiene derecho a la propiedad industrial y la explotación comercial exclusiva de los genes BRCA1 y BRCA2, cuyo análisis sirve para evaluar el riesgo de desarrollar cáncer de mama y ovario. Investigadores y médicos decían que esa patente había elevado mucho los costos de las pruebas y restringido la investigación, lo que podría llevar a un gran número de mujeres a extirparse los ovarios o las mamas sin datos suficientes. Uno de estos genes ‘defectuosos’ es el que hizo que la actriz Angelina Jolie tomara su decisión.

Los datos, la información disponible, las campañas generalmente se quedan en lo superficial . Y como dice Hilda García: “No hemos trascendido a ello ni a los mitos. Hoy en día se sabe que hay cuatro tipos de cáncer de seno. Hoy en día se sabe que hay proteínas positivas o negativas que te llevan a desarrollar tipos de cáncer invasivo o no.

“Pero no todos los tratamientos son iguales, ni todas las personas reaccionamos igual, de hecho ese es el problema de la enfermedad. Tampoco se habla del apoyo de la pareja, de los hijos, de la psicología, de la pérdida de lo femenino”.

Ante el panorama sobre el cáncer de mama en México, que resulta preocupante porque se trata de una epidemia que cobra cada vez más vidas, es importante hablar sobre los retos que se deben afrontar, el primero de ellos es sin duda un sistema de salud fragmentado. Ello requiere de inversión, y mucha, en recursos humanos, por ejemplo de técnicos radiólogos, enfermeras especialistas en oncología, oncólogos, psicooncólogos, entre otros, en infraestructura, en equipamiento para la detección, la atención y por supuesto la investigación básica y aplicada. En este sentido es imprescindible mejorar la información y la sensibilización a las mujeres, a sus familias, sobre medidas preventivas, factores de riesgo, la detección.

Hoy, una campaña que pretende ser punta de lanza merece ser mencionada. “Un minuto contra el cáncer” del INCAM. Porque cada minuto 30 personas son diagnosticadas con algún tipo de cáncer y al terminar el día, 222 mexicanos habrán perdido su batalla contra esta enfermedad, porque es preciso combatir el miedo, la desinformación y la desidia en la población para practicarse sus revisiones médicas. También porque jamás se debe perder de vista que la gente que diariamente transita por los consultorios salga de sus diagnósticos sin lápidas y sea vista, escuchada, atendida con un sentido humanitario, sin un número de expediente en la frente.

Y como comparte Hilda, periodista, mujer en lucha contra el cáncer, a todas aquellas que tienen su mismo diagnóstico: “vivan un día a la vez. Sepan que pasando esta situación serán más fuertes, por eso no pueden dejarse abatir. En este proceso se sabe quiénes son las personas y las batallas por las que vale la pena estar y cuáles son las que no la valen En lo particular sonará raro que lo diga, pero ha sido una época de mucho aprendizaje. Aprendí a vivir… y a vivir más feliz”

Referencias:

Para más información sobre factores de riesgo que no se pueden evitar, riesgo del cáncer de seno y decisiones en el estilo de vida, factores de riesgo inciertos o que no se han probado, tratamientos, se sugiere consultar:

American Cancer Society: http://www.cancer.org/indexInstituto Nacional de Cáncer: http://www.cancer.gov/espanol/tipos/seno

Instituto Nacional de cancerología: http://incan-mexico.org/incan/incan.jsp

Un Minuto contra el cáncer: http://1minuto.org/nosotros/Fundaciones que apoyan a las mujeres en su lucha contrael cáncer:

Fundación Cim*ab: http://www.cimab.org/cimab.html

Fundación del cáncer de mama (FUCAM): http://www.fucam.org.mx/index.php/que-es-fucam/que-es-fucam Asociación Mexicana de Lucha contra el Cáncer: http://www.amlcc.org/

Login

Welcome! Login in to your account

Remember me Lost your password?

Lost Password